起立性調節障害について(不登校の息子のこと)

登園・登校について

先日お兄ちゃんの小学校で、授業参観と学級懇談会がありました。

朝から担任の先生にお電話を頂き

「授業参観は生活の授業なので、各々が何をしたいかに分かれて発表を

する形になります。〇〇さんも何回か大縄を練習されていたので

参加できるかと思いますけど~」とおっしゃっており、

本人も電話で行くと言ってしまったため、頑張って準備して向かいました。

授業参観での様子

しかし、いざ普通学級の教室の前に行くと既に廊下にズラッと保護者の方がいらっしゃって

入れない息子・・・。

(うちの小学校では支援学級の子どもは、国語・算数以外通常クラスと合流して行います)

母『(入りづらいよね・・・(;’∀’))』

母「とりあえず支援学級の教室に行って、行けそうだったら行ってみようか?」

息子「うん・・・。」

ということで、ひとまず支援学級の教室に行きました。

支援学級の保護者さんは他の兄弟の見学で、ちょうど教室にはいなかったため

比較的スムーズに入ることが出来ました。

高学年の子たちと一緒に百人一首かるたをしていたのですが、

まだ習っていないので、中々高学年ほどは取ることが出来ずに

気持ちの切り替えに苦戦しているようでした。

学級懇談会の様子

授業参観が終わり、息子を下駄箱で放デイの先生に託してから

急いで学級懇談会の教室に向かいました。

皆さん円になって既に着席されており、中々入りづらい雰囲気・・・(^_^;)

そろーっと入りペコっとして、仕方なく先生方そばの空いている席へ。

他クラス先生「それではまず一人ずつ、ここ最近で出来るようになった事を話していきましょうか。」

(うちの小学校では支援学級が3クラスあり、合同で学級懇談会を行います)

話す順番が最後だったので、出来るようになった事を考えてみるけれど

中々思い浮かばずどんどん順番が近くなり・・・(>_<)

他クラスの先生「それでは〇〇くんのお母さんどうぞ~」

母「あ、えっと・・・すみません、回ってくる間出来るようになった事を考えてみたのですが

見つからず・・・。うちは2学期終わりから学校に中々行けなくなってしまい~・・・」

と言ったところで、急に涙が(;゚Д゚)

母『(え、どうした自分・・・)』

母「聴覚過敏やら色々な過敏さが出て、学校が怖いと言うようになってしまって・・・

ただその中でもたまに、今日は頑張って行く!と準備してくれることがあるので

温かく見守っていきたいと思っています。」

と、なぜが決意表明・・・(=゚ω゚)ノ

息子が不登校気味になってからも、一度も涙が出た事がなかったため

自分でもとてもびっくりしましたが、他のお母さんたちも

うんうんと頷きながら優しい雰囲気だったので救われました(>_<)

その後先生方が一人ずつ学校での雰囲気についてや先生の頑張りを話していきました。

救世主、あらわる(起立性調節障害について)

最後の先生が話し始める頃、ガラッとドアが開き

救世主「や~すみませんね~!」とすごく明るいお母さんが入ってこられました。

あ、いえいえどうぞ~!と他クラス先生もつられて大きな声で返していて、

支援学級の保護者さんはテンション低めの方が多いので珍しいな~と思いました。

(自分は泣いちゃってるクセに(*´з`))

先生方のお話が終わり、その方もお話を振られて話し始めました。

救世主「うちはずっと聴覚過敏が酷くなりすぎて聞こえづらくなる補聴器を作ったり

視覚過敏が酷くなって、白いノートが見れないということで先生ともご相談して

緑色のノートを使ったり、外に出る時はゴーグル使ったり

口腔内も過敏が酷くなって食べ物を口から出してしまうので、先生と面談したりしてきました~。

学校も行けない時期もあったんですけど、理由を一個一個取り除いて、今はなんとか通えてます。

色々な人に話を聞いたり色んな病院を受診して・・・皆さんそういう子をお持ちなので

これから経験することもあると思うんですけど、【起立性調節障害】という診断が

出て、投薬を始めました。薬を3,4年飲んで70%の人が治ると言われたので

娘と話して頑張ってみようという話になったところです。

起立性調節障害は思春期特有の状態で、朝起き上がると血圧が下がって倒れたり

朝からお腹が痛くなることもありました。自閉症の子供を育てていると

病院で【自律神経失調症ですね~】とか、ざっくり言われて中々本人に寄り添ってくれて

いない病院もあるんですけど、私は病名をつけてあげて、治せる可能性があるんだったら

治せるものは治す!という感じでやっていく事も大事だと思うんです。

先生方にも知らない人もたくさんいるので、気持ちの問題でしょ~とか頑張れ~って

言う方もいると思うんですけど、私はこの状態を色んな人に知ってほしいと

考えています。今娘が6年生で、上のお兄ちゃんがもう大学生になるんですけど

自閉症で、私もLD(学習障害)があるけれど普通に生活出来てるんで、何か

聞いてみたいという方がいたらなんでも聞いてください。」

とおっしゃっていました。

このお話を聞いて、ほぼ初対面だったのですが

『この人は神だ!(=゚ω゚)ノ』と思いました。

すごく自分の子どもと向き合って行動されているし、すごくキツイ思いを

しているだろうに、めっちゃポジティブで、一気に引き込まれました。

学級懇談会が終わって、速攻声を掛けさせて頂き、

一緒にいた娘さんともお話を少し出来て、

かかりつけの小児科・児童精神科のお話や、過敏さが酷くなった時の対応策、

起立性調節障害と診断された時の子どもの様子なども聞けて

とても参考になりました。

自分の息子が起立性調節障害とは分からないけれど、その状態になった時の

考え方など、とても話していてポジティブになれました。

「大丈夫よ!1年間頑張って来れたんだから!すごいことなのよ!」と

不登校気味になってしまった息子の事も言っていただき

涙腺崩壊・・・( ;∀;)

「先生から様子聞いたりするけど、お店やってるから話においで~」と

言っていただき、あんな人になりたいな~と思いました。

もっとポジティブに毎日を過ごさねば!と思っていたら

夜息子に死にたいと言われ撃沈・・・(/ω\)

色んな事を出来ない自分が嫌になるそうで。

放デイの先生に教わった、9秒間ハグを頻繁に行っています。

心臓の音で心が落ち着くそうです( *´艸`)♪


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