自閉症兄妹の母の仕事と病・現況について

その他日々こと

とっても久しぶりの更新になってしまいました。

現在お兄ちゃんは、週に0~1回、5分~1時間の登校・週3~4回の放課後等デイサービス

という毎日を送っています。学校に行けなかった時には、教科書に沿ったドリルを

国語・算数とつきっきりで教えている状態です。

妹ちゃんは、幼稚園への登園は相変わらず月に1回・療育(児童発達支援)は週に3回に減らして

通っています。(日曜日の療育は本人の負担を考慮し、やめました)

二人ともとても不安定な状態で、癇癪・暴れる・テンションが急に上がり奇声を上げまくる

毎日です・・・(*_*;

独身時代のバリキャリからの・・・

そして、私、鬱になってしまいました・・・。

その1番の理由は『仕事ができない!』コレです・・・(>_<)

独身時代はバリバリのキャリアウーマンで、仕事が終わると資格講座などに

通い、スポーツジムで体を動かして帰宅する毎日を送っていました。

毎日が充実していて、子供を産んでも産休は最短で仕事に戻ろうと思っていました。

そのため、一人目は産んですぐ保育園に預けて、バリバリ仕事をしていました。

3歳半検診の時までは・・・。

検診後あれよあれよという間に療育が始まり、送迎や味覚過敏で給食後に嘔吐するため

「おむかえを・・・」と言われる毎日・・・。

お仕事をしながら子育てするママさんは皆さん思うのかもしれないけれど

『こんなはずじゃなかったのに』と何回思ったことか(;´・ω・)

本格的にお兄ちゃんに違和感を感じ始めた頃には、もう妹ちゃんは生まれていました。

お兄ちゃんの妊娠中は妊娠2か月から切迫流産・切迫早産で

ず~っと寝たきりだったのですが、妹ちゃんは出産ギリギリまで働けていました。

そのため、出産後は最短で戻るつもりでいました。

出産後退院してすぐ、在宅勤務は開始していました。

ただ、お兄ちゃんは過眠で眠っている時間が長かったので楽だったのですが

妹ちゃんは夜も昼も(2歳8か月で投薬を始めるまで)30分以上寝る事はありませんでした。

そのため、いつもボケーっとしていました(/ω\)

起きている時は常に泣いていました。地獄でした・・・。

職場に戻ろうと保育園に預けた時期もあったのですが、保育園では泣くこともほぼなく

指示に従い、スプーンで持ってこられた物は食べていたのですが、

降園後車に乗せるとギャン泣きし始め、ご飯は食べずに水分補給のみで

朝まで泣き続けるのが続き、痩せていくので預け続ける事は出来ませんでした。

初めて笑ったのを見たのは歩けるようになった頃だったかもしれません(*´з`)

そのため、そこから今に至るまで約3年半ずっと在宅勤務でさせてもらっています。

度々嫌味は言われるけれど、かなりの好待遇だとは思います。(給料はもちろん下がっていますが)

そんなに良い状態にしてもらっているのに、仕事をする時間が確保出来ない・・・。

ママさん皆さんそうなのかもしれないけれど、行く先々で多動+癇癪なので

「すみません、すみません」と謝ってばかり・・・(*´з`)

最近はネットスーパーなどを駆使して引きこもりです。

疲れてしまいました・・・。頑張るしかないんですが・・・(>_<)

自閉症+ADHDの最近のお薬の状況

自閉スペクトラム症+ADHDの兄・妹ちゃん、とっても不安定なので

お薬も変更してみたりしています。

(大きな声で言えないのですが、妹ちゃんがおっぱい離れしていない為

母は服薬していません・・・)

お兄ちゃんは、妹ちゃんと同じリスペリドンを試してみたのですが

激太り(食べさせないと泣いて暴れる)と体のだるさで1か月で投薬をやめました。

現在コンサータを服薬しています。

とても強いお薬だという事ですごく調べました。

12時間は効果があるそうで、眠れなくなるとの事で

朝飲むのですが、効果がなくなると食欲などは反動が出るらしく

寝る予定の少し前に効果が切れるくらいの時間に飲ませています。

また、その前から、夜中にうなされて起きたり急に起きてしまって眠れない事が

増えていたため、妹ちゃんと同じメラトベルの服薬も始めました。

あまり薬漬けにはしたくないとは思っているのですが、

日常生活を普通の子のように過ごさせてあげたいという思いから

試行錯誤しています。

睡眠障害は本人もとてもきついようで、夜になると2人とも

「お薬のむ」と自ら言ってくるようになりました。

さいごに・・・

4~5年お世話になった相談事業所を、変更する事にしました。

お兄ちゃん・妹ちゃん共にお世話になっていたのですが、

妹ちゃんの就学に向けての準備として、不登校児の支援などの情報を

持っていると感じた所にお願いしました。

(長くお世話になった相談事業所さんに特に嫌悪感はないのですが・・・

あえて言うなら、担当者会議を忘れられる事が度々あった事でしょうか(*´з`))

心機一転、気持ちを切り替えて頑張れたらと思っています(=゚ω゚)ノ☆


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